Gigantes da resistência 

Como é o mundo para você?

A atriz e cantora paulistana Verônica Veca Ned abandona uma de suas risadas habituais, faz um rápido silêncio e resume:

- É quase sempre imenso, longo, alto, pesado e distante. Mas, quando todos menos esperam, a gente se agiganta e supera tudo.

Veca, 35 anos, pouco mais de 90 centímetros de altura, é um dos cerca de 8,4 mil brasileiros com nanismo, um transtorno de crescimento, genético na maioria dos casos, que resulta em pessoas com baixa estatura, se comparadas às com mesmos sexo e idade. É o que todos se acostumaram a chamar de anão, termo cada vez mais rechaçado pelos que possuem, pesquisam, tratam ou acompanham de perto a deficiência.

Filhas de Nelson Ned falam sobre a vida com nanismo

O nanismo afeta homens e mulheres sem distinção. A não ser em situações raras, eles preservam totalmente a capacidade intelectual e as condições para levar a vida com normalidade (leia mais sobre os aspectos clínicos e científicos da deficiência no final da reportagem).

A atriz é caçula de três filhos. Seus irmãos Monalisa (93 centímetros) e Nelson Ned Júnior (1,08 metro) também convivem com o distúrbio. Como o sobrenome sugere, eles são filhos do cantor Nelson Ned. Primeiro e mais conhecido artista brasileiro com nanismo, Nelson, o “Pequeno Gigante da Canção”, 1,12 metro, firmou-se, sem perceber, como o combatente pioneiro a serviço da causa no País. Foi o primeiro de sua família a ter a deficiência. Os pais e os seis irmãos nada apresentaram.

Nascido em Ubá, na Zona da Mata mineira, Nelson Ned morreu em 2014, aos 66 anos, em Cotia, região metropolitana de São Paulo. Dividiu o palco com estrelas do porte do espanhol Julio Iglesias e do americano Tony Bennet. Foi o primeiro latino a vender um milhão de discos nos Estados Unidos, parte dos 45 milhões de cópias comercializadas pelo mundo em toda a carreira. “Não havia nada adaptado em nossa casa. Até escada a gente enfrentava”, lembra Veca. “Meu pai dizia que era para a gente treinar e enfrentar o mundo sem adaptações que iríamos encontrar”.

Filhas de Nelson Ned, Veca (acima) e Monalisa enfrentam dificuldades da rotina com humor

Edu Garcia/R7

O R7 ouviu pessoas com nanismo, parentes, amigos e interessados no tema para incentivar a percepção dos problemas e limitações enfrentados pelo grupo nas rotinas pessoais, sociais e profissionais. São dificuldades construídas a partir da combinação de preconceito, desconhecimento e tratamento entre o vulgar e o caricato, tendo como plataforma um país e um mundo praticamente sem adaptações para deficientes com esses corpos delicados.

O nanismo é um transtorno raro. São pouco mais de oito mil pessoas com a deficiência no Brasil. Para efeito de comparação, calcula-se que existam cerca de 300 mil brasileiros com Síndrome de Down entre os 209,3 milhões de habitantes. Essa proporção baixa traz, ironicamente, um lado negativo: a falta de preocupação em adaptar os equipamentos do dia-a-dia para a população pequena em número e tamanho.

“Eu, evidentemente, tenho dificuldade para subir os degraus dos ônibus”, diz Veca. “E os motoristas raramente acionam os elevadores para nós, com nanismo – isso quando o veículo possui esse tipo de equipamento. Como não usamos cadeira de rodas, os condutores partem do princípio de que não somos deficientes e, portanto, não precisamos do recurso”, reclama.

A atriz destaca outra situação muito comum nas ruas. “Muitos não percebem ou esquecem que preciso dar três ou quatro passos para compensar um de alguém com estatura mediana. Assim, a tarefa de andar por um quarteirão longo, fácil para qualquer um, me cansa profundamente. Quase sempre fico para trás. Muitas vezes, peço à companhia para seguir e me esperar no destino”, explica a atriz, que certa vez teve um dos braços quebrados involuntariamente por um amigo que a puxava para que andasse mais rápido na calçada.

A irmã, a fonoaudióloga e escritora Monalisa Ned, 37 anos, 93 centímetros de altura, irmã de Veca, reclama do posicionamento dos caixas eletrônicos. “Nossos olhos até alcançam a tela e as teclas, mas o corpo não chega lá. Isso ocorre mesmo em unidades adaptadas para cadeirantes, normalmente posicionadas acima da nossa capacidade” relata.

Na avaliação de Monalisa, muitas situações negativas poderiam ser evitadas se boa parte das pessoas não insistisse em tomar atitudes deseducadas e até mesmo grotescas. “Nas filas de atendimento e dos caixas no comércio, é comum o sujeito que está atrás de mim entregar o produto, dinheiro ou cartão ao funcionário da loja sobre minha cabeça, muitas vezes contando com o fato de que o atendente deixou de me ver, pois estou colada ao balcão”, conta.

“Esses tipos precisam entender que, nesses casos, também ocupo, ainda que moralmente, o espaço acima de mim”. Outro problema é enfrentar as estações de metrô lotadas. “Os vagões não são divididos como se deve para nós e a assistência falha com frequência. Cheguei ao ponto de desistir do metrô: não quero morrer nem correr risco de vida”, sentencia.

Na contramão da falta de sensibilidade, muitos dedicam parte da vida à tarefa de melhorar a vida das pessoas com nanismo. Quando o assunto combina nanismo e dedicação, poucas experiências são tão bem sucedidas quanto à de Juliana Yamin e do advogado Marlos Nogueira, de Goiânia (GO), pais de Laura, Fernando e do “gigante” Gabriel, como os dois se referem ao único dos três filhos com a deficiência.

Embalados pela necessidade de conhecer a realidade do filho, o casal criou, em 2016, o Somos Todos Gigantes, a maior plataforma de notícias, informações, relacionamento e mobilização sobre nanismo do Brasil. “Trabalhamos para divulgar informação atualizada e segura e influenciar políticas públicas voltadas para pessoas de baixa estatura”, explica Marlos. “Preconceito se combate com saber. Relacionei pessoas com nanismo a brincadeiras vulgares algumas vezes na vida – até o dia em que me vi como pai de uma delas”.

Os Nogueira e o 'gigante' Gabriel (centro)

Divulgação/Somos Todos Gigantes

O nanismo foi reconhecido como deficiência no Brasil em 2004. O portal surgiu de uma campanha iniciada em 2015, numa audiência pública no Senado em que se discutiu a criação do Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, um projeto de lei do senador Romário (Podemos-RJ). Em 2017, foi escolhido o 25 de outubro, dia da celebração em outros países e também de nascimento do ator americano Billy Barty, criador de uma associação de defesa das pessoas com nanismo na década de 1950.

“Muita coisa prevista em lei ainda não é praticada. Lutamos para mudar isso”, explica Marlos. “Respeitamos muito quem faz militância formal, mas apostamos na divulgação de conhecimento e informação como armas contra a intolerância e a ignorância”, acrescenta Juliana. Um dos trabalhos desenvolvidos por ela é o de orientar pais de crianças e jovens com distúrbio. “Meses atrás, a mãe de um filho com nanismo me disse que bateu no rosto de uma mulher que, no ônibus, disse que seu menino tinha a cabeça grande”, conta Juliana. “Nesses momentos, o melhor é conversar com verdade e calma. Violência só faz a criança se sentir traumatizada e culpada”.

           A carta de Juliana e Marlos para o filho "Gigante Gabriel"

O nanismo não oferece espaço apenas para causas nobres como a de Juliana e Marlos. Apesar da quantidade relativamente pequena de pessoas com a deficiência, é possível explorar nichos interessantes de mercado. A estilista e atriz paulistana Carina Casuscelli faz roupas sob medida para pessoas com nanismo desde 2011. O nome da grife mistura ironia e bom humor: A Moda Está Em Baixa. “Meu trabalho de conclusão do curso de moda teve como tema a democracia dos corpos”, explica ao R7. “Envolveu pessoas de variadas modelagens, mas logo em seguida resolvi priorizar o nanismo”.

Carina, da grife A Moda Está em Baixa, cria roupas sob medida para pessoas com nanismo

Edu Garcia/R7

O serviço prestado por Carina é muito bem vindo. Uma das maiores dificuldades das pessoas com nanismo é encontrar roupas adequadas aos seus corpos. Isso porque, embora pequenas, elas não possuem corpos semelhantes aos de crianças. A cintura é frequentemente próxima à de alguém de estatura mediana, ao contrário das pernas, por exemplo. Assim, quase sempre é necessário adaptar modelos idealizados para crianças e adultos.

A estilista resolve o problema apresentando suas criações aos interessados em desfiles. A maior parte é realizada em congressos e reuniões sobre nanismo, onde também se discute espaços de mercado relacionados à causa. “Nesses desfiles, eles avaliam as peças, fazem as encomendas e eu reproduzo os modelos de acordo com as curvas e medidas de cada um”, explica ela. A próxima coleção da grife, de lingerie, será exibida no segundo semestre de 2019.

A atriz Priscila critica quem transforma nanismo em caricatura

Edu Garcia/R7

Uma das estrelas dos desfiles organizados por Carina é a atriz Priscila Menucci, 44 anos, 91 centímetros, reconhecida pelo Rank Brasil como a atriz de menor estatura do país. Na sua avaliação, houve, nos últimos 15 anos, a partir do reconhecimento do transtorno como deficiência, certo progresso no respeito e cuidado ao lidar com tema. “Mas ainda precisamos caminhar”, ressalva.

Nos últimos anos, Priscila decidiu trocar, gradativamente, os trabalhos artísticos de humor por outros mais formais. “Não vejo mal em alegrar as pessoas, desde que exista uma contrapartida respeitosa. O problema é quando se cai na exploração, na transformação grotesca do ser humano, que precisa trabalhar, numa caricatura, muitas vezes com humilhações”, pondera a atriz, atualmente em cartaz no Paris 6 Burlesque, em São Paulo, numa peça em que faz uma vedete em decadência.

O ator carioca Gigante Léo, 1,10 metro, concorda com a colega de profissão. “O humor é mais uma forma de representar. Não podemos ignorar ou exterminar esse mercado de trabalho. Mas tudo precisa ser feito com respeito”, defende.

Grande parte da batalha contra o preconceito em todas as suas formas, inclusive as levantas por Priscila, é liderada oficialmente pela advogada carioca Kênia Maria Souza Rio e o professor de artes cênicas paulistano Fernando Vigui. Kênia preside a Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (Anaerj) e Vigui está organizando a federação nacional das associações estaduais.

Kênia (com o neto) questiona novelas e os Sete Anões

Arquivo Pessoal

Kênia, que tem um neto com nanismo, chama atenção para algumas atitudes incômodas. “Acho normal as pessoas olharem para o diferente num primeiro momento. Isso acontece também, por exemplo, com alguém muito alto ou obeso. Mas apontar, tirar fotos sem autorização ou dizer coisas como ‘venha ver o anãozinho’, como já ocorreu várias vezes comigo, é o fim do mundo”.

Para ela, o preconceito contra o nanismo é evidenciado até em obras culturais importantes. “A coisa começa com os sete anões, que seguram a barra da Branca de Neve o tempo todo e, no final, é o príncipe alto que fica com o amor da moça. Outra coisa: por que, numa recente novela da Globo, o rapaz que terminou com a personagem da atriz Juliana Caldas, que tem nanismo, ficou cego? Será que é preciso colocar uma deficiência no bonitão para que ele acompanhe um de nós? O preconceito entranhado acaba aflorando nessas entrelinhas”, analisa.

Vigui (com a mulher e a filha) foi vítima de atos grotescos

Eduardo Marini/R7

Vigui destaca outro ponto reforçado pelos veículos de comunicação. “Vivi o período forte de exposição do ‘Pedala, Robinho!’. Por causa disso, em várias ocasiões levei tapas na cabeça de pessoas que consideravam aquilo uma brincadeira que eu deveria aceitar sem reclamar. Não é assim. Eu me sentia violentado, é claro”. Na escola em que trabalha, ele conta com a ajuda preciosa de duas profissionais com experiência na contratação de deficientes e no combate ao preconceito: a coordenadora pedagógica Viviane Ramos e a psicóloga Luana Araújo. Vigui e sua mulher, Fabíola, também com nanismo, são pais da adolescente Lívia, que não possui a deficiência.

O nanismo é uma condição física, gerada por uma mutação genética, que provoca um crescimento anormal do esqueleto. Isso resulta em pessoas com estaturas entre 70 centímetros e 1,45 metro (1,40 metro no caso das mulheres), bem abaixo das médias das populações de mesmo sexo e idade. É uma deficiência rara, que afeta um a cada 25 mil seres humanos.

A deficiência pode ser dividida em duas categorias básicas: hipofisário (ou pituitário) e desproporcional. O primeiro, causado por distúrbios hormonais e de metabolismo, é também chamado de nanismo proporcional, pois o tamanho dos órgãos preserva a proporção entre si e também com a altura da pessoa. Os órgãos se desenvolvem em equilíbrio, mesmo com a estatura no mínimo 20% inferior à média.

O outro tipo é o desproporcional. O mais comum nesta categoria é a acondroplasia, alteração genética que bloqueia o desenvolvimento normal dos ossos longos, sobretudo fêmur e úmero, levando as partes corporais a crescerem de maneira irregular.

Em graus e níveis maiores ou menores, a pessoa pode apresentar, além da baixa estatura, pernas e braços curtos; macrocefalia (cabeça grande); mãos pequenas; testa proeminente; achatamento na parte superior do nariz; dedos grossos e curtos; pés pequenos, planos e largos; pernas arqueadas. As características físicas se tornam mais notáveis quando comparadas às dimensões do tronco, quase sempre muito próximas da média.

Em 80% dos casos, atesta o Genome Research Institute (Instituto de Pesquisa sobre o Genoma), a mutação genética, na acondropasia, acontece de maneira aleatória, numa nova alteração do gene FGFR3 no instante da concepção, independentemente de existir ou não outros casos dentro da família. Nessas situações, pais com altura normal e sem o gene alterado terão chances muito pequenas de gerar outro filho com a mesma alteração genética.

Pela média de uma ocorrência a cada 25 mil seres humanos, o Brasil, com 209,3 milhões de habitantes, teria cerca de 8,4 mil casos. E o mundo, com 7,7 bilhões, teria 308 mil pessoas com o transtorno. O IBGE não possui estatísticas oficiais sobre a ocorrência de nanismo no país.

Embora tenha causa genética, o nanismo não é uma condição hereditária, ou seja, obrigatoriamente passada dos pais para o filho. Um casal de estatura mediana, considerada normal, pode ter um filho com a deficiência. E aqueles em que os dois possuem o transtorno têm 50% de chance de ter um filho sem a deficiência. É o caso do professor Fernando Vigui e de sua esposa, pais de uma menina sem nanismo. Existem mais de 400 tipos de nanismo estudados, alguns ligados a questões hormonais e outros ao desenvolvimento anormal do esqueleto.

As informações sobre o nanismo são cada vez mais abundantes. A ciência desvenda passo a passo dúvidas e probabilidades. O mercado explora novos nichos e gera oportunidades. Instituições brigam por respeito e direitos. O que ainda sobra são preconceito e deboche. Evitemos, pois, ao menos, os deslizes conscientes.